山西临汾尧都区县底镇东里村的麦田深处,坐落着一所特别的学校——临汾红丝带学校。这是中国唯一一所专门招收HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,孩子们在这里唯一的期盼是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一改变,源于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。

从每日“七八片”到“一片”

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院艾滋病病区发现了无父母照管的孩子们。医院腾出了病房,添置了书桌,一个名为“爱心小课堂”的雏形——临汾红丝带学校的前身,由此诞生。

当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆说:“他们每天需要服用七八片药,有些药片很大,孩子们很难吞咽。”传统的联合用药不仅吞咽困难、依从性差,长期服用还会引发睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用。孩子们普遍体型瘦小,营养摄入不足。

药物的迭代升级带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,使得HIV治疗变得更简单、更安全。2022年,学校为符合条件的孩子们全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次几片”到“一天一片”,药物的改变远不止数量的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后,孩子们的身体变化近乎立竿见影。

郭小平表示:“服用了创新药物的六七天后,孩子们的食欲就增加了三分之一。过去服用传统药物时,他们食欲不振,营养也跟不上。换药后,大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们体格上的改善。他提到:“以前孩子们又瘦小,身体脂肪流失导致变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测。结果显示,孩子们的肝肾功能均未出现异常,也没有发现其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量能够长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”,这对孩子们意义重大。用郭小平的话说:“这是他们离开校园后,如同护身符般的存在。”

“爱永远比偏见更有力量”

二十载春秋过去,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均为母婴传播感染HIV。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活,其中许多人已毕业工作,有的在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,学校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年,15名学生成功考入大学本科或专科院校。

如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最为珍视的。他认为:“他没有受到歧视,没有受到伤害,长大后内心就会充满阳光。”郭小平相信,一个内心阳光的人,就不会产生恶意传播病毒的行为。

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。

接任临汾红丝带学校校长的王霞表示:“看到孩子们如今快乐的笑容,我们感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来,在教育者、医护人员及社会爱心力量的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力,但爱永远比偏见更有力量。”

如今,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起多层次的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”。

他解释道:“我们各省的医保报销比例不同。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需自付10%或15%,就能促使更多人坚持规律服药,从而降低传染率。不将病毒传染给他人,实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗艾之路已走过四十余载。艾滋病已从一种绝症转变为一种可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起,如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子,在小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。(完)